Zachęcamy do przeczytania artykułów - "Nielogiczność w medycynie. Problem zespołu Downa" oraz "Jak wychować chłopca?" - Fundacja Inkluzja

Nielogiczność w medycynie. Problem zespołu Downa

Dostaję od Was wciąż wiele maili z ciągłym pytaniem…o logiczność medycyny. Od razu odpowiem: jej tutaj nie ma, a medycyna wie niewiele o zespole Downa. Ktoś spytał mnie przy okazji szczepień, czy powinniśmy ufać w to co mówią lekarze o szczepieniach osób z ZD. Generalizując…jak lekarz nie wie nic o zespole Downa, a jego wiedza jest…standardowa, to czy jego decyzje będą logiczne? Zespół Downa nie jest standardowy i już mamy problem.

Jedyne “odchylenie” w tym podejściu ma miejsce w leczeniu białaczki dziecięcej. Dominują tutaj na odpowiednich oddziałach szpitalnych osoby z ZD. Protokoły już wiedzą, że to są geny, jak to leczyć i niekoniecznie wymagane są “końskie” dawki by łagodnie przejść problem. To jednak się nazywa białaczka.

Gdy nazwiemy ją efektem deregulacji funkcjonowania krwi, a w ZD deregulacja jest wpisana i to jest standardem, to nikt nie umie się do tego odnieść, ba nikt nie rozumie, że tutaj mamy inne standardy. Zespół Downa nie jest logiczny w standardzie przyjętym dla całej populacji. Jest INNY!

https://pl.wikipedia.org/wiki/Bia%C5%82aczka

Wracamy do najczęstszych ostatnio naszych dyskusji o szczepionkach przeciw covid (ale dotyczy to wszystkich szczepionek). Jeżeli osoba z ZD ma INNY układ immunologiczny, wielokrotnie to udowodniono, to dlaczego ma dostać “standardową” szczepionkę, tak jak wszyscy?! Czy ktoś patrzy na to, że degradacja szczepionki w takiej sytuacji będzie inna, albo wcale nie będzie mieć miejsca? Medycyna w tym przypadku nie istnieje, bo lekarze nie zostali przygotowani do takiej INNOŚCI i stosują standardowe populacyjne procedury.

Homocysteina. Wydaje się najłatwiejszy temat odróżniający, podkreślający INNOŚĆ metabolizmu w ZD poprzez poziom jej miary. Cóż medycyna jeszcze nie umie czytać poziomu homocysteiny jako biomarkera typowego dla stanu zapalnego i inności charakterystycznej dla ZD. Wciąż jest na bardzo zwodniczej morfologii wprowadzonej dziesiatki lat temu do standardu.

Mama dzwoni, że Pani Doktor powiedziała, że dziecko jest w świetnej formie bo ma niską homocysteinę na poziomie 10 umol/l. Cóż niska homocysteina w ZD to taka, która jest na poziomie 2-4 umol/l. Te 10 to dla ZD tak jakby mieć ponad 20 umol/l bez ZD. Gdzie tutaj logika?

Teraz tarczyca. W ZD tarczyca jest inna…bo mitochondria, bo PSMG1…to dlaczego leczy się ją tak jak u każdego? Wszyscy endokrynolodzy bez dwóch, jakich znam leczą w ZD tarczycę tak jak w całej populacji. Nie rozumieją, że problem z tarczycą zaczyna się w mitochondriach, energii komórkowej, deficycie mikroelementów determinowanych właśnie metabolizmem. Nic tylko dać coś by na obrazku się zgadzało, a potem okazuje się, że nie zgadza się. I co wtedy?

Takich przykładów mamy dużo. Najłatwiej zrzucić brak logiki przez medycynę, na to co…że coś się nie zgadza, albo “Down tak ma”. Medycyna nie pochyla się nad tym, że

ZESPÓŁ DOWNA TO INNY STANDARD, INNY METABOLIZM, INNA POPULACJA!!!

Jeżeli to nie jest brane pod uwagę, to nie dziwi mnie, że MEDYCYNA POPULACYJNA W PRZYPADKU ZESPOŁU DOWNA JEST PO PROSTU NIELOGICZNA I BEZRADNA…bo osoby z ZD do tej standardowej populacji po prostu nie należą.

Jak wychować chłopca?

Jak rozmawiać? Czy są tematy tabu? Zapraszam do dyskusji – może wspólnie stworzymy nową jakość w tematach dotąd niszowych.. Wstydliwych.. A na razie pierwsza część świetnego artykułu dotyczącego emocjonalnego rozwoju chłopaków.. Zapraszam do lektury. Każdy rodzic chce, żeby jego dziecko wyrosło na odpowiedzialnego, pewnego siebie, zaradnego i szczęśliwego dorosłego. Kiedy mówimy o wychowaniu chłopców, często mamy w głowie pewne społeczne oczekiwania, kulturę czy szeroko pojętą tradycję, które nie zawsze pomagają rodzicom chłopca. Jak więc towarzyszyć chłopcu w dorastaniu, pozwalając mu na bycie sobą? Czy płeć dziecka powinna wpływać na jego wychowanie i codzienne traktowanie? Czy inaczej mamy wychowywać chłopców, a inaczej dziewczynki? Kiedy pytam o to rodziców, często słyszę, że mamy wychować dziecko na szczęśliwego, dbającego o siebie dorosłego, a płeć nie ma tu znaczenia. Kiedy jednak nasza koleżanka czy ktoś z rodziny jest w ciąży, to dopytujemy o płeć dziecka. Gdy jest to chłopiec, w prezencie kupujemy niebieskie ubranka i akcesoria dziecięce, choć na rynku są już dostępne te w neutralnych kolorach. Jest coraz więcej rodziców, którzy nie poddają się stereotypom płci i nie ma dla nich znaczenia, czy ich syn będzie tańczyć w balecie, a córka będzie chciała trenować boks. Oczywiste jest, że nasze cechy biologiczne są widoczne i trudno nie zauważyć, że ktoś jest dziewczynką, a ktoś chłopcem (płeć biologiczna). Jesteśmy różni od samego początku. Jednak przypisywanie etykiet względem wychowania chłopców czy dziewcząt jest szkodliwe i krzywdzące. Trzy etapy rozwoju chłopca Steve Biddulph znany amerykański psycholog mówi o 3 etapach rozwoju chłopca:1 etap – trwa do 6 roku życia i nazywany jest okresem nauki miłości. Jak pisze Biddulph, w pierwszym etapie właściwie kwestia płci nie ma większego znaczenia. To czas miłości i łagodności, którego potrzebuje każde dziecko. Na tym etapie rozwoju dziecku potrzebny jest przynajmniej jeden responsywny rodzic, który będzie odpowiadał na jego potrzeby. W naszej kulturze jest to zwykle mama. Na pierwszym etapie każde dziecko, a więc chłopiec również, lubi być przytulany, łaskotany, całowany, potrzebuje bliskości fizycznej, ale także chce się bawić i śmiać. Już na tym etapie możemy jednak zauważyć pewne różnice między chłopcami a dziewczynkami. Doskonale o tym wiedzą rodzice, dla których chłopiec jest drugim dzieckiem po dziewczynce. Niemowlęta płci męskiej np. słabiej reagują na twarze, chłopcy szybciej rosną, są bardziej ruchliwi i silniej przeżywają rozłąkę z opiekunem.2 etap – trwa od 6 do 14 roku życia. To czas, w którym dużą rolę w życiu chłopca odgrywa ojciec, co Biddulph nazywa „włączeniem męskości”. Chłopcy lubią się mocować, siłować, bić na niby. Chcą wówczas przebywać z ojcem, uczyć się od niego i go naśladować. Jeśli tata z różnych powodów nie odpowiada na potrzeby syna, może się zdarzyć, że będzie robił wszystko, aby zwrócić na siebie jego uwagę. Najszybciej i najefektywniej robi to, sprawiając problemy w zachowaniu. Oczywiście na tym etapie chłopiec potrzebuje również mamy. Wycofanie się z jej relacji z synem i „oddanie” w emocjonalną opiekę ojcu jest nieporozumieniem. Chłopcy w dalszym ciągu potrzebują czułości i przytulania z jej strony, choć na pewno wolą, aby miało to miejsce w zaciszu ich własnego pokoju, kiedy nikt na nich nie patrzy. Jeśli chcemy, aby nasz syn wyrósł na otwartego emocjonalnie mężczyznę, który potrafi być we wspierającym kontakcie z innymi, to pielęgnujmy u niego wrażliwość, rozmawiajmy o tym, co przeżywa, pozwalajmy na to przeżywanie, przytulajmy i słuchajmy.3 etap – trwa od 14 roku życia. W tym okresie chłopiec potrzebuje nie tylko zaangażowanych w jego życie rodziców, ale i mądrych mentorów, trenerów itp. Około 14 roku życia u chłopca rozpoczyna się okres dojrzewania, a poziom testosteronu (męskiego hormonu) wzrasta o 800 procent. To dlatego większość chłopców w tym okresie staje się bardziej konfliktowa, niespokojna, hałaśliwa, żywiołowa. To, czego potrzebuje wówczas chłopiec, to możliwości realizacji swojej pasji, która wciągnie go na tyle, że doda mu skrzydeł. Zwykle w tym okresie może też dochodzić do ostrych spięć, wymiany zdań czy nawet konfliktów w relacji ojciec-syn. Ojcowie czują, że ich wpływ na syna powoli się kończy i czasem trudno im zrozumieć, że chce on popełniać swoje błędy i się na nich uczyć. Chłopcy w tym czasie raczej nie chcą słuchać rodziców, ponieważ to wbrew naturze związanej z rozwojem nastolatka. Stąd rola trenerów, mentorów jest w tym okresie nie do przecenienia. Mentorem może być wujek, dziadek, sąsiad, trener sportowy, a jego rola polega na tym, by być tzw. „sparingpartnerem”, który pozwala chłopcu na doświadczanie życia i popełnianie błędów, ale też pilnuje, aby te błędy nie okazały się tragiczne w skutkach. Okres nastoletni to czas uniezależniania się od rodziców, kiedy to chłopiec chce mieć własne zdanie, z którym inni będą się liczyć i będą je szanować. Pozwól chłopcu przeżywać emocje Myślę, że wielu rodzicom znane są powiedzenia Chłopaki nie płaczą. Weź się w garść i przestań się mazać jak baba. No chłopcze, podejmij w końcu męską decyzję. Bądź stanowczy, trzeba być twardym. Z jakiegoś niezrozumiałego powodu odmawiamy chłopcom przeżywania smutku, rozpaczy, bólu, niemocy, bezradności. Trochę lepiej jest ze złością czy radością. Warto dać chłopcu przestrzeń na przeżywanie tego, co przeżywa bez oceny, ośmieszania czy deprecjonowania jego uczuć. Twój syn ma prawo być marudny, ma prawo płakać, kiedy jest mu źle, kiedy ktoś go rani, ma prawo mieć humory i ma prawo prosić o pomoc, kiedy nie daje rady. Ważny jest szacunek i to niezależnie od płci. Pamiętaj, że Twój syn może być wrażliwą artystyczną duszą, pisać wiersze i nie lubić wychowania fizycznego i to jest ok. Tak jak dziewczynka ma prawo trenować boks i uwielbiać rywalizację. Świat byłby o wiele przyjaźniejszy, gdybyśmy szanowali indywidualne różnice u chłopców i odpowiadali na ich potrzeby. Zachęcam, aby nie ulegać stereotypom czy kulturowej presji, choć społecznie możemy je odczuwać. Nie krzywdźmy chłopców, nie pozwalając im na wyrażanie smutku, żalu czy niemocy. Jeśli chcemy mieć wrażliwych dorosłych mężczyzn, którzy są empatyczni i otwarcie mówią o tym, co czują, to dajmy swoim synom przestrzeń na wrażliwość, delikatność i na łzy.

Agencja badawcza Izmałkowa prowadzi badania na temat kryzysu męskości. Według nich chłopcy nadal nie mają przyzwolenia na wykonywanie wielu prac pomocniczo- opiekuńczych, ponieważ jest to oceniane negatywnie. Mężczyzna opiekujący się dziećmi w przedszkolu nadal odbierany jest stereotypowo. U wielu rodziców nie budzi to zaufania, a u niektórych wręcz niepokój. Czy chłopcy mają prawo do podejmowania swoich decyzji i realizacji planów bez oceny czy osądzania? Dlaczego tak ważne jest, aby wzmacniać chłopców i akceptować ich bezwarunkowo w myśl zasady: jesteś ok taki, jaki jesteś? Skutki braku pozwolenia na wyrażanie uczuć u chłopca Aleksytymia to niezdolność do nazywania uczuć. Mówi się, że dotyczy ona tych osób, które doświadczają traumy. Jednak zdarza się, że kiedy odmawia się chłopcu prawa do wyrażania uczuć, to w dorosłości może dotknąć go aleksytymia – niepełnosprawność emocjonalna. Ponieważ chłopcom pozwalamy głównie na okazywanie złości, to pod nią często kryje się właśnie smutek, żal. Taki dorosły mężczyzna umiejący tylko okazywać złość cierpi, ale cierpi też na tym cała jego rodzina. Uczucia nie są dobre ani złe, po prostu są. Mają oczywiście różną barwę i chłopcy również mogą je czuć i wyrażać. Zwłaszcza, że mają w tym obszarze trudniej niż dziewczynki, ponieważ dojrzewają emocjonalnie nieco później. Ważne jest, aby otrzymali wsparcie i pomoc w okazywaniu oraz nazywaniu uczuć – kiedy w ich dorosłym życiu pojawią się uczucia smutku, żalu czy frustracji, powinni wiedzieć, co mają z nimi zrobić i jak je przeżywać. Chłopiec nie zawsze musi być silny i dzielny. Ma także prawo być wrażliwy, empatyczny, chcieć się przytulić – i nie oznacza to, że jest mazgajem czy słabeuszem. Ważne, aby był w dorosłości szczęśliwym, dobrym i spełnionym mężczyzną. Potrzeby chłopca na różnych etapach jego rozwoju Tim Hawkes pisze o ważnych pytaniach z perspektywy życia chłopca.1 pytanie, które pojawia się w okresie niemowlęcym – komu mogę ufać? Czy mój ojciec jest obecny w moim życiu czy mnie akceptuje i uczy nazywania uczuć?2 pytanie pojawia się około 3 roku życia – czy dobrze jest być chłopcem? Czy jestem akceptowany pomimo tego, że np. gorzej się komunikuję, mam dużą potrzebę ruchliwości i badania świata.3 pytanie to okres 3-6 lat – co mogę robić? Czy rodzice pozwalają mi na samodzielność i poznawanie świata, czy wręcz przeciwnie wyręczają mnie, mówiąc np. daj zrobię to za Ciebie. To bardzo niebezpieczne zdarzenie, bo pokazuje chłopcu, że nie jest dość dobry, że rodzice nie wierzą w jego kompetencje i w to, że sobie poradzi. Takie przekonanie może pozostać w jego głowie przez całe życie.4 pytanie zajmuje okres 6-12 lat. Wówczas chłopiec zastanawia się, czy da sobie radę. To czas, kiedy bardziej zwraca się ku ojcu. Nie znaczy to, że nie potrzebuje mamy. Nadal jest ona ważna w jego życiu, choć woli spędzać czas z tatą, ucząc się od niego różnych rzeczy. Istotne jest, aby mama nie wycofywała się z życia syna i nadal pokazywała mu, że jest dla niej ważny, ponieważ to buduje w nim poczucie własnej wartości.5 pytanie przypada na okres nastoletni – kim jestem i kim zostanę? Chłopiec zadaje sobie pytania dotyczące swojej tożsamości: Jaki jestem? Jak mnie widzą inni? Co mam myśleć o sobie? Co myślą o mnie inni? To czas mierzenia się ze światem, z rodzicami również, co najczęściej odbywa się poprzez negację tego świata i to w mało dyplomatyczny sposób. Zadaniem rodzica jest być obecnym i niejako przyjmować to, co się dzieje, być pewnego rodzaju naczyniem na to, co przeżywa i co mówi chłopiec. Wszystkie zdarzenia na tym etapie pozwolą chłopcu, a właściwie już dorosłemu mężczyźnie, odpowiedzieć sobie na kolejne ważne pytania: Czy potrafię kochać i być kochanym? Czy to, co robię ma sens? Czy postępuję słusznie w swoim życiu? To, jakie będą odpowiedzi na te pytania jest konsekwencja tego, jak chłopiec był traktowany przez rodziców i jakie dostawał od nich odpowiedzi w okresie dzieciństwa. O czym warto pamiętać Kiedy wychowujemy chłopca pamiętajmy, że: Każdy chłopiec, tak samo jak każda dziewczynka potrzebuje tyle samo czułości i miłości. Kiedy mówisz swojemu synowi „kocham Cię” uczysz go, jak mówić „kocham Cię” w przyszłości. Chłopiec powinien wykonywać wszystkie prace potrzebne w domu, również te, które nadal stereotypowo postrzegamy jako kobiece, czyli ugotować, wyprać i wyprasować ubranie – czyli zadbać o siebie. Chłopcy nie powinni wstydzić się okazywania emocji. Używanie określeń „to jest babskie”, „to jest dziewczyńskie”, pokazuje pogardę i lekceważenie, a chyba nie chcesz, żeby Twój syn w przyszłości gardził innymi. Granice Twojego syna, podobnie jak i Twoje, są nienaruszalne i należy je szanować. Twój syn od Ciebie uczy się, co oznacza słowo „NIE”. „NIE” czy też „być może”, „zastanowię się” itp. Bądź rzecznikiem, adwokatem syna, jeśli ktoś próbuje naruszać jego granice. Nie mów synowi, że ma być dzielny zawsze i wszędzie, walczyć do końca. Chłopiec też ma prawo się bać i okazywać emocje, ma prawo do porażki i do wycofania się, kiedy czuje, że nie daje rady. Inaczej skutkuje to w dorosłości poczuciem samotności, braku autentyczności, a porażki są odbierane jako koniec świata. Strach i niepowodzenia to część naszego życia, tego męskiego również. Jak pisze Steve Biddulph, „świat nie potrzebuje już tylko siłaczy, którzy potrafią pokonać bizona, ale przede wszystkim wrażliwych i empatycznych mężczyzn”. Dziś chłopcy potrzebują miłości, bezwarunkowej akceptacji, przygotowania do samodzielności, wyrozumiałości, ale i umiejętności proszenia o pomoc, kiedy nie dają rady. Warto o tym pamiętać, zwłaszcza że nadal traktujemy chłopców bardziej surowo niż dziewczynki. Częściej ich karcimy, rzadziej do nich mówimy i rzadziej przytulamy.

Marzena Jasińska

Źródła: Steve Biddulph, Wychowanie chłopców, Wydawnictwo Rebis, Poznań 2016.Michael C. Reichert, Jak wychować chłopca, Wydawnictwo Mamania, Warszawa 2019.zwierciadlo.pl

Marzena Jasińska Trener, dyplomowany coach, doradca rodzinny. Od lat wspiera rodziców w konsultacjach indywidualnych oraz warsztatach psychoedukacyjnych. Swoją pracę opiera na filozofii Jespera Juula, założeniach Rodzicielstwa Bliskości oraz Porozumienia Bez Przemocy. Specjalizuje się w zakresie neurodydaktyki oraz uczenia się uczniów. Ekspert rozwoju osobistego, komunikacji, negocjacji. W swojej pracy zajmuje się także tematyką mediacji szkolnych, procesów grupowych, zarządzania zmianą w organizacji i zarządzania zespołem. Prywatnie mama dwóch dorosłych synów.

Zachęcamy również do odwiedzenia FB:

Ambulatorium dla Rodziny – Rodzina i Ja

https://www.facebook.com/ambulatorium.rodzina.i.ja